Türkiye Hemofili Derneği

Türkiye Hemofili Derneği :

Derneğimiz, Hemofili Derneği adı ile 1992 yılında İstanbul‘da, kurucu başkan Bülent Zülfikar önderliğinde 9 kurucu üye tarafından kuruldu.

Kurulduğu ilk yıllarda İstanbul Tıp Fakültesi Çocuk Kliniği Lösemili Çocuklar Vakfı katında yer alan Derneğimizin üyeleri ağırlıklı olarak tıp mensuplarından oluşmakta idi.

İlk genel kurulunu Temmuz 1994 tarihinde yaptığında 22 üyesi vardı. Dernek 1996‘da şu an bulunduğu merkeze taşındı ve 17 Ağustos 1995 tarihinde İçişleri Bakanlığına daha önce yaptığı başvuru kabul edilerek Türkiye Hemofili Derneği adını aldı.

Ülkemizin tek ulusal derneği olmasından dolayı, 8 Ekim 1996 tarihinde Avrupa Hemofili Birliği [European Hemophilia Consortium (EHC)] üyeliğine kabul edildi.

Dernek faaliyetleri ve amaçları tüzüğümüzde açıkça belirtilmiştir. Bunlar arasında hemofili hastalığının önlenmesi, şüpheli vakalarda ve gebelerde hemofili varlığının araştırılması, sakatlıkların önlenmesi amacıyla hemofili hastalarının tedavi ve danışmanlığının yapılması ve gerektiğinde tıbbi, ekonomik yardımda bulunulması öncelikli olarak söylenebilir.

Ayrıca, hemofili hastalarının psikososyal sorunlarını çözmek; iş ve gerekli diğer imkânların sağlanması için girişimlerde bulunmak, ilgili kurum ve kuruluşlarla görüşmek; hemofili hastaları için ilk, orta, lise ve üniversitede ulaşım, eğitim araç ve gereçleri ile mevcut üniversitelerden ek kontenjan sağlanması için çalışmalarda bulunmak; devlet programı içerisinde her yıl “17 Nisan” tarihini “Hemofili Günü” olarak kutlamak; günün 24 saati hizmet verebilecek hemofili tedavi merkezleri ve poliklinikleri açılması ve işletilmesini sağlamak; kamuoyunda hemofili bilinci oluşturmak, seminerler, kongreler düzenlemek; hastaların sosyal gelişimini sağlamak için yaz kampları, etkinlikler düzenlemek amaç ve faaliyetlerimiz arasındadır.

SENDE YORUM YAP!

Whatsapp